Aunque mucho se ha hablado sobre el tema, el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) sigue siendo un enigma apasionante, cuando se ve desde afuera, pero para el que lo vive puertas adentro de su hogar puede ser un diagnóstico no solo aterrador, sino puede constituir una condena, a menos que se le instruya desde el corazón, y se asuma con resiliencia. La búsqueda que el autismo deje de constituir una carga o un estigma nos obliga a seguir estudiando, aprendiendo y buscando estrategia para lograr mayor inclusión y ocupar un espacio con respeto en la sociedad.
El TE incluye un conjunto de dificultades y alteraciones que afectan el desarrollo infantil, con diferentes grados de compromiso que varían notablemente de un niño a otro, por lo que se habla de un “espectro”, caracterizándose por una deficiencia en la comunicación verbal y no verbal, siendo la demora de la adquisición del lenguaje oral el principal motivo de consulta que en pediatría, siendo importante destacas que: “No todos los niños con TEA tienen demora del lenguaje y no todos los niños con demora del lenguaje tienen TEA”. También presentan dificultades en la interacción social, lo cual hace que su contacto visual sea limitado, así como sus expresiones faciales y gestos, que muestran inflexibilidad en sus rutinas, patrones de comportamiento restrictivo, ritualizado y repetitivo, por lo que frecuentemente mueven las manos o el cuerpo (estereotipias), alinean objetos, otros hablan con una entonación muy particular o, simplemente, repiten palabras (ecolalia); pueden presentar gran angustia frente a cambios pequeños, fuerte apego o preocupación por objetos inusuales y una percepción diferente a estímulos sensoriales, especialmente los sonidos. Las causas que lo originan se desconocen de modo concluyente, aunque hay diversas teorías que apoyan el origen multifactorial y una innegable base biológica.
El autismo no es una enfermedad y por ende no se cura, por ello no se habla de enfermedad del autismo sino trastorno del espectro del autismo, como otros tantos como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno afectivo bipolar entre otros. Un niño con TEA es esencialmente sano a menos que presente una comorbilidad como Epilepsia que puede presentarse hasta en un 30% de los casos.
Una vez confirmado el diagnóstico, que habitualmente ocurre en la primera infancia -siendo un motivo de consulta habitual la demora en la adquisición del lenguaje-, los padres del “paciente” pasan desde entonces por varias etapas que abarcan 1) el duelo ante un diagnóstico inesperado, 2) la negación, que los lleva a buscar varias opiniones médicas y series de evaluaciones y estudios que apoyen otra posibilidad diagnóstica, luego llega 3) la fase de enfado, ira y culpa, que muchas veces termina en una ruptura de la familia por la cual los padres se culpan mutuamente por la situación de su hijo, hasta que finalmente llega 4) la aceptación, en cuya etapa se asume la condición del niño y se inicia el recorrido para buscar todas las herramientas que lo ayuden a llevar una vida “normal”.
La integración de las personas con TEA no ha sido fácil y aún nos falta un largo camino por recorrer comenzando por su aceptación en las escuelas y universidades, y en la vida adulta, encontrar un empleo o un medio para ganarse la vida. Ha sido difícil convencer a los docentes de que la ESCOLARIZACIÓN es parte fundamental de las estrategias terapéuticas de los “pacientes” para lograr socialización y avances significativos en la comunicación; así, los maestros deben asumir al niño con TEA como un reto para engrandecerse en su profesión y no como una amenaza en el aula de clases.
Con este propósito nace Autismo Puertas adentro una obra dirigida a familias, padres, maestros y a todos aquellos que quieran abrir su corazón al aprendizaje desde un enfoque diferente, de percibir la vida a través de los ojos de un niño con autismo, que después será adolescente y más tarde un adulto con las mismas necesidades que cualquier otro ser humano. Los invitamos a que inicien con nosotros una maravillosa aventura a un mundo nuevo y diferente, a un mundo lleno de colores, en el que aprendamos juntos a encajar cada día una nueva pieza en este gran rompecabezas llamado TEA.
Por María Gabriela Jiménez Méndez
Especialista en Neuropediatría – Puericultura y Pediatría – Escritora Autismo Puertas adentro
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